Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли в мессенджере MAX — 143 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли»

1. 255 просмотров, 30 реакций, 31 мая 2026 г., изображение

   Май - месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли Друзья, признаюсь честно: я немного опоздала с этим постом. Сегодня — последний день месяца, который во всем мире посвящен осведомленности о синдроме Прадера-Вилли. Но просыпаться важнее, чем соблюдать календарь. Если хотя бы один человек прочитает это и задумается — месяц прошел не зря. А если вы поделитесь этим постом — мы сделаем «тихий подвиг» в последние часы. Почему осведомленность — наша главная миссия? Потому что синдром Прадера-Вилли — это болезнь, о которой нужно знать, чтобы вовремя заметить, правильно помочь и не осуждать.…

   
2. 290 просмотров, 31 мая 2026 г., изображение

   Май - месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли Друзья, признаюсь честно: я немного опоздала с этим постом. Сегодня — последний день месяца, который во всем мире посвящен осведомленности о синдроме Прадера-Вилли. Но просыпаться важнее, чем соблюдать календарь. Если хотя бы один человек прочитает это и задумается — месяц прошел не зря. А если вы поделитесь этим постом — мы сделаем «тихий подвиг» в последние часы. Почему осведомленность — наша главная миссия? Потому что синдром Прадера-Вилли — это болезнь, о которой нужно знать, чтобы вовремя заметить, правильно помочь и не осуждать.…

   
3. 278 просмотров, 19 реакций, 17 апр. 2026 г., изображение

   РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли 17 апреля информационное агентство РИА Новости опубликовало материал, посвященный людям с синдромом Прадера-Вилли (СПВ). Статья под названием «Едят до разрыва желудка. Как живут люди, постоянно испытывающие голод» в доступной и эмоциональной форме рассказывает о повседневных вызовах, с которыми сталкиваются пациенты с гиперфагией и их семьи. В центре сюжета — реальные истории семьи Марины Амулиной-Елян, воспитывающей 8-летнего Роберта, и 25-летней Ксении Шестаковой, которая, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и…

   
4. 286 просмотров, 17 апр. 2026 г., изображение

   РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли 17 апреля информационное агентство РИА Новости опубликовало материал, посвященный людям с синдромом Прадера-Вилли (СПВ). Статья под названием «Едят до разрыва желудка. Как живут люди, постоянно испытывающие голод» в доступной и эмоциональной форме рассказывает о повседневных вызовах, с которыми сталкиваются пациенты с гиперфагией и их семьи. В центре сюжета — реальные истории семьи Марины Амулиной-Елян, воспитывающей 8-летнего Роберта, и 25-летней Ксении Шестаковой, которая, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и…

   Открыть пост в MAX
5. 219 просмотров, 23 реакций, 08 апр. 2026 г., изображение

   А у нас День рождения! 8 апреля 2020 года родители детей с синдромом Прадера-Вилли зарегистрировали первую в России пациентскую организацию — Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Мы создали этот фонд, чтобы: Максимально расширить осведомленность о синдроме Прадера-Вилли, помогать улучшению качества жизни детей и взрослых, поддерживать и мотивировать родителей, делиться необходимой информацией, рассказывать про возможности лечения, обследования и реабилитации, осуществлять финансовую помощь и поддержку. Нам важно поддерживать родителей детей с этим диагнозом,…

   
6. 226 просмотров, 08 апр. 2026 г., изображение

   А у нас День рождения! 8 апреля 2020 года родители детей с синдромом Прадера-Вилли зарегистрировали первую в России пациентскую организацию — Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Мы создали этот фонд, чтобы: Максимально расширить осведомленность о синдроме Прадера-Вилли, помогать улучшению качества жизни детей и взрослых, поддерживать и мотивировать родителей, делиться необходимой информацией, рассказывать про возможности лечения, обследования и реабилитации, осуществлять финансовую помощь и поддержку. Нам важно поддерживать родителей детей с этим диагнозом,…

   Открыть пост в MAX
7. 208 просмотров, 13 реакций, 01 апр. 2026 г., изображение

   Смех — это язык, который не требует перевода. Но что, если мы смеемся по-разному? Сегодня, в День смеха, мы говорим не о розыгрышах, а о настоящей, искренней радости. Мы часто видим улыбки наших близких с синдромом Прадера-Вилли. Но задумывались ли вы, как устроено их чувство юмора? Наука дает удивительные ответы. Когда смех — это загадка Исследователи из Франции недавно изучили, как дети с СПВ выражают эмоции. Оказывается, их реакция на смешное видео или просьбу изобразить радость может сильно отличаться от привычной нам. Вот что показало исследование: 1. Сложный "коктейль" эмоций. Когда…

   
8. 216 просмотров, 01 апр. 2026 г., изображение

   Смех — это язык, который не требует перевода. Но что, если мы смеемся по-разному? Сегодня, в День смеха, мы говорим не о розыгрышах, а о настоящей, искренней радости. Мы часто видим улыбки наших близких с синдромом Прадера-Вилли. Но задумывались ли вы, как устроено их чувство юмора? Наука дает удивительные ответы. Когда смех — это загадка Исследователи из Франции недавно изучили, как дети с СПВ выражают эмоции. Оказывается, их реакция на смешное видео или просьбу изобразить радость может сильно отличаться от привычной нам. Вот что показало исследование: 1. Сложный "коктейль" эмоций. Когда…

   Открыть пост в MAX
9. 250 просмотров, 17 реакций, 18 мар. 2026 г., изображение

   Информационный портал «Такие дела» выпустил материал о синдроме Прадера-Вилли. Статья называется «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования» (автор — Ксения Лысенко). Это не сухое описание диагноза, а честный разговор о жизни, в которой центральное место занимает постоянное чувство голода, и о том, как с этим чувством существуют целые семьи. Почему это важно для нас? Наша миссия — повышение осведомленности о СПВ. Чем больше люди знают о гиперфагии и реальных вызовах, с которыми сталкиваются пациенты, тем меньше мифов и больше поддержки вокруг. Благодарим «Такие дела» и Ксению Лысенко за…

   
10. 255 просмотров, 18 мар. 2026 г., изображение

    Информационный портал «Такие дела» выпустил материал о синдроме Прадера-Вилли. Статья называется «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования» (автор — Ксения Лысенко). Это не сухое описание диагноза, а честный разговор о жизни, в которой центральное место занимает постоянное чувство голода, и о том, как с этим чувством существуют целые семьи. Почему это важно для нас? Наша миссия — повышение осведомленности о СПВ. Чем больше люди знают о гиперфагии и реальных вызовах, с которыми сталкиваются пациенты, тем меньше мифов и больше поддержки вокруг. Благодарим «Такие дела» и Ксению Лысенко за…

    Открыть пост в MAX
11. 273 просмотров, 02 мар. 2026 г., изображение

    В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару. "Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз. С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами. 1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 сантиметров. Первое, что я услышала от неонатолога: «У вашей дочки интересная улыбка». С первой минуты она была очень слабой: не закричала, а закряхтела, не держала температуру…

    Открыть пост в MAX
12. 268 просмотров, 13 реакций, 02 мар. 2026 г., изображение

    В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару. "Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз. С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами. 1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 сантиметров. Первое, что я услышала от неонатолога: «У вашей дочки интересная улыбка». С первой минуты она была очень слабой: не закричала, а закряхтела, не держала температуру…

    
13. 237 просмотров, 24 реакций, 17 янв. 2026 г., изображение

    Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Анной, мамой Полины (5 лет). Анна, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли? — Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Состояние было особенно сложное, потому что я только приехала из роддома со вторым ребенком. Но со временем мы приняли эту ситуацию. И главное, что мы для себя решили — несмотря на…

    
14. 241 просмотров, 17 янв. 2026 г., изображение

    Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Анной, мамой Полины (5 лет). Анна, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли? — Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Состояние было особенно сложное, потому что я только приехала из роддома со вторым ребенком. Но со временем мы приняли эту ситуацию. И главное, что мы для себя решили — несмотря на…

    Открыть пост в MAX
15. 202 просмотров, 4 реакций, 03 янв. 2026 г., изображение

    Каникулы в разгаре! Мы собрали 5 простых идей, которые можно реализовать прямо сегодня, чтобы наполнить день радостью и спокойствием. 1. 🎬 Кинотеатр «Под теплым пледом» (сеанс сегодня вечером!). Достаньте самые уютные пледы, приглушите свет и устройте киносеанс. Наши фильмы-помощники, где нет кульминационных застолий: «Полярный экспресс» — чтобы поверить в чудо. «Снежная королева» (любая версия) — чтобы вспомнить о силе дружбы. «Урфин Джюс» — для захватывающих приключений. 2. 🏰 Стройка века до ужина. Все одеяла, подушки и стулья — на стройплощадку! Постройте самую большую и уютную…