Фонд "Ретткие Жизни" в мессенджере MAX — 213 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Фонд "Ретткие Жизни"»

1. 172 просмотров, 15 июн. 2026 г.

   Посмотреть и скачать все фотографии с конференции 12 июня "Школа для родителей детей с синдромом Ретта" можно по ссылке: https://tatyanalebedeva.ru/disk/12-06-2026-shkola-dlya-roditeley-detey-s-sindromom-retta-0q4gqf

2. 182 просмотров, 15 июн. 2026 г., изображение

   А наши принцессы тоже активно участвовали в конференции 💖💝💜

   
3. 183 просмотров, 15 июн. 2026 г.

   https://rett-lives.ru/news/28

4. 382 просмотров, 10 июн. 2026 г.

   https://rett-lives.ru/news/27

5. 381 просмотров, 08 июн. 2026 г., изображение

   Завершение дозирования в регистрационном исследовании Embolden™ генной терапии NGN-401 Сегодня компания Neurogene объявила о завершении дозирования в регистрационном исследовании экспериментальной генной терапии NGN-401. Из-за высокого спроса дозирование получили 25 участников, что превышает первоначальную цель в 20 человек. NGN-401 в целом хорошо переносится, случаев HLH (гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза) при дозе 1E15 вг не зафиксировано. Neurogene ожидает представить обновлённые промежуточные данные фазы 1/2 в середине 2026 года, а основные результаты Embolden — во второй половине…

   
6. 163 просмотров, 32 реакций, 08 июн. 2026 г., изображение

   Завершение дозирования в регистрационном исследовании Embolden™ генной терапии NGN-401 Сегодня компания Neurogene объявила о завершении дозирования в регистрационном исследовании экспериментальной генной терапии NGN-401. Из-за высокого спроса дозирование получили 25 участников, что превышает первоначальную цель в 20 человек. NGN-401 в целом хорошо переносится, случаев HLH (гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза) при дозе 1E15 вг не зафиксировано. Neurogene ожидает представить обновлённые промежуточные данные фазы 1/2 в середине 2026 года, а основные результаты Embolden — во второй половине…

   
7. 317 просмотров, 04 июн. 2026 г., изображение

   Фонд "Ретткие Жизни" и "Круг добра" Наш фонд "Ретткие Жизни" принял участие в круглом столе, прошедшем 3 июня в Общественной палате РФ и посвящённом итогам работы Фонда "Круг добра" за 2025 год. В заседании приняли участие несколько пациентских организаций: фонд "Гордей" , МРОО "2217" и др. Возглавлял встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», Андрей Павлов, учредитель и директор нашего фонда "Ретткие Жизни", выступил с небольшим докладом, в котором рассказал о синдроме Ретта, о количестве пациентов в нашем реестре, о задачах и планах нашего…

   
8. 231 просмотров, 22 реакций, 04 июн. 2026 г., изображение

   Фонд "Ретткие Жизни" и "Круг добра" Наш фонд "Ретткие Жизни" принял участие в круглом столе, прошедшем 3 июня в Общественной палате РФ и посвящённом итогам работы Фонда "Круг добра" за 2025 год. В заседании приняли участие несколько пациентских организаций: фонд "Гордей" , МРОО "2217" и др. Возглавлял встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», Андрей Павлов, учредитель и директор нашего фонда "Ретткие Жизни", выступил с небольшим докладом, в котором рассказал о синдроме Ретта, о количестве пациентов в нашем реестре, о задачах и планах нашего…

   
9. 284 просмотров, 17 реакций, 02 июн. 2026 г.

   https://rett-lives.ru/rettsyndrome/articles/5 На нашем сайте в разделе "Лицом к Ретт" новая небольшая заметка одной из наших мам. Мама Наталья рассказывает об отношении к болезни и дочке Яночке.

10. 365 просмотров, 02 июн. 2026 г.

    https://rett-lives.ru/rettsyndrome/articles/5 На нашем сайте в разделе "Лицом к Ретт" новая небольшая заметка одной из наших мам. Мама Наталья рассказывает об отношении к болезни и дочке Яночке.

11. 402 просмотров, 31 мая 2026 г.

    https://rett-lives.ru/news/25

12. 328 просмотров, 26 реакций, 31 мая 2026 г.

    https://rett-lives.ru/news/25

13. 507 просмотров, 29 мая 2026 г.

    https://rett-lives.ru/rettsyndrome/articles/4 На нашем сайте в разделе "Лицом к Ретт" новая история одной из наших семей: мама Аделина рассказывает о дочке Оливии.

14. 434 просмотров, 25 реакций, 29 мая 2026 г.

    https://rett-lives.ru/rettsyndrome/articles/4 На нашем сайте в разделе "Лицом к Ретт" новая история одной из наших семей: мама Аделина рассказывает о дочке Оливии.

15. 474 просмотров, 26 мая 2026 г., изображение

    * налоги начислены неверно, будем пытаться вернуть