Дом Редких в мессенджере MAX — 162 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Дом Редких»

1. 114 просмотров, 11 июн. 2026 г., изображение

   📸В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева открылась фотовыставка «России важен каждый». ⚡️Она будет работать с 10 по 14 июня и расскажет истории людей с редкими заболеваниями.   ✅Проект организован Всероссийским обществом орфанных заболеваний, Всероссийским союзом пациентов и самим институтом. В экспозиции собраны 18 фотопортретов пациентов из разных регионов России. Каждый из них — это не просто снимок, а целая история семьи о долгом пути к диагнозу, дорогостоящем лечении и преодолении множества препятствий.   ✅Главная задача выставки — напомнить, как важно…

   
2. 125 просмотров, 10 июн. 2026 г., изображение

   ❓Что делать, если вы узнали диагноз Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ)?   👉Отвечает Татьяна Змейкова, руководитель направления «НаЦеЛены жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких».   ❗ Первое и самое важное — действовать незамедлительно. НЦЛ — высокопрогрессирующее заболевание, и от скорости ваших действий зависит дальнейшая жизнь и развитие ребёнка.   ✅Шаг 1. Обратиться к генетику и в администрацию поликлиники (по месту прикрепления ребёнка), чтобы направить документы в федеральное учреждение РФ.   ✅Шаг 2. Пройти необходимые обследования: ➡️ молекулярно-генетическое исследование —…

   
3. 136 просмотров, 10 июн. 2026 г.

   📌Регионы получат допфинансирование на льготное лекобеспечение 💊Правительство РФ направит на бесплатные лекарства, медицинские изделия и лечебное питание для льготников более 1,7 млрд руб. ✅Решение связано с индексацией закупочных сумм — потребовалось дополнительное финансирование. ✅Всего на эти цели в бюджете 2026 года предусмотрено более 74 млрд рублей.

4. 107 просмотров, 25 реакций, 09 июн. 2026 г., изображение

   🧬 Сегодня, 9 июня, отмечается всемирный день осведомленности о Нейрональном цероидном липофусцинозе (НЦЛ). 💡 «Дом Редких» более семи лет поддерживает пациентов с НЦЛ2. 💬Дронникова Юлия Васильевна, учитель-логопед высшей категории, нейрологопед с медицинским образованием: Важность и необходимость систематической, непрерывной работы логопеда при диагнозе НЦЛ имеет КЛЮЧЕВОЕ значение и направлено не только на активизацию и торможение регресса психо-речевых и психо-моторных функций, но и на улучшение качества жизни людей, имеющих данный диагноз и их социальную адаптацию. Это не просто этап…

   
5. 201 просмотров, 09 июн. 2026 г., изображение

   🧬 Сегодня, 9 июня, отмечается всемирный день осведомленности о Нейрональном цероидном липофусцинозе (НЦЛ). 💡 «Дом Редких» более семи лет поддерживает пациентов с НЦЛ2. 💬Дронникова Юлия Васильевна, учитель-логопед высшей категории, нейрологопед с медицинским образованием: Важность и необходимость систематической, непрерывной работы логопеда при диагнозе НЦЛ имеет КЛЮЧЕВОЕ значение и направлено не только на активизацию и торможение регресса психо-речевых и психо-моторных функций, но и на улучшение качества жизни людей, имеющих данный диагноз и их социальную адаптацию. Это не просто этап…

   
6. 158 просмотров, 8 реакций, 05 июн. 2026 г., изображение

   📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ-2026. 💊На полях форума особое внимание эксперты уделили проблеме доступа пациентов к инновационным лекарствам в России. ✅Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев обозначил ключевой разрыв между медицинским прогрессом и реальной помощью человеку. По его словам, появление нового препарата — это лишь первый шаг. Решающее значение имеет то, насколько быстро он окажется доступен каждому конкретному пациенту. Несмотря на усилия государства по ускоренной…

   
7. 236 просмотров, 05 июн. 2026 г., изображение

   📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ-2026. 💊На полях форума особое внимание эксперты уделили проблеме доступа пациентов к инновационным лекарствам в России. ✅Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев обозначил ключевой разрыв между медицинским прогрессом и реальной помощью человеку. По его словам, появление нового препарата — это лишь первый шаг. Решающее значение имеет то, насколько быстро он окажется доступен каждому конкретному пациенту. Несмотря на усилия государства по ускоренной…

   
8. 163 просмотров, 5 реакций, 04 июн. 2026 г.

   📌Фонд «Круг добра» запускает новое направление — анализ применения лекарств и медицинских изделий.   ✅Соответствующее поручение Президент Владимир Путин дал в феврале 2026 года, а 1 июня председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко доложил о начале работы.   ✅С 2021 года помощь на средства, предназначенные Фонду, получили уже 30 тысяч детей с одним из 110 заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования лекарственных препаратов, медизделий и ТСР, на данный момент оплачиваются 9 видов высокотехнологичных операций. Накоплен огромный практический опыт. Теперь его…

9. 245 просмотров, 04 июн. 2026 г.

   📌Фонд «Круг добра» запускает новое направление — анализ применения лекарств и медицинских изделий.   ✅Соответствующее поручение Президент Владимир Путин дал в феврале 2026 года, а 1 июня председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко доложил о начале работы.   ✅С 2021 года помощь на средства, предназначенные Фонду, получили уже 30 тысяч детей с одним из 110 заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования лекарственных препаратов, медизделий и ТСР, на данный момент оплачиваются 9 видов высокотехнологичных операций. Накоплен огромный практический опыт. Теперь его…

10. 174 просмотров, 1 реакций, 04 июн. 2026 г., изображение

    🔥Уже завтра, 5 июня в 16.00 (Мск), состоится вебинар на тему: «Диагностика и лечение PROS»   👉Спикер: Сагоян Гарик Барисович, старший научный сотрудник, врач-детский онколог. ✅Эксперт расскажет о современных подходах к диагностике и лечению, а также ответит на ваши вопросы.   ❗️Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться👇   📩pros.domorphans@mail.ru ☎ +7(918) 054 29 88   📌НЕ ПРОПУСТИТЕ!   🔹Дата: 5 июня 2026 г. 🔹Время: 16.00 Мск 🔹Где: ссылка по запросу

    
11. 251 просмотров, 04 июн. 2026 г., изображение

    🔥Уже завтра, 5 июня в 16.00 (Мск), состоится вебинар на тему: «Диагностика и лечение PROS»   👉Спикер: Сагоян Гарик Барисович, старший научный сотрудник, врач-детский онколог. ✅Эксперт расскажет о современных подходах к диагностике и лечению, а также ответит на ваши вопросы.   ❗️Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться👇   📩pros.domorphans@mail.ru ☎ +7(918) 054 29 88   📌НЕ ПРОПУСТИТЕ!   🔹Дата: 5 июня 2026 г. 🔹Время: 16.00 Мск 🔹Где: ссылка по запросу

    
12. 215 просмотров, 3 реакций, 03 июн. 2026 г., изображение

    «Дом Редких» на ПМЭФ-2026   ✅Сегодня стартовал Петербургский международный экономический форум — 2026. 29-й по счету форум традиционно собрал тысячи участников. В рамках форума пройдет более 300 деловых мероприятий, в том числе панельные дискуссии, тематические круглые столы, деловые завтраки.   💊Одно из центральных отраслевых событий в день открытия — Российский фармацевтический форум «Лекарственная безопасность». Среди участников: представители федеральной власти, крупнейший фармбизнес и некоммерческие организации.   💡АНО «Дом Редких» представляет Анастасия Татарникова, председатель…

    
13. 287 просмотров, 03 июн. 2026 г., изображение

    «Дом Редких» на ПМЭФ-2026   ✅Сегодня стартовал Петербургский международный экономический форум — 2026. 29-й по счету форум традиционно собрал тысячи участников. В рамках форума пройдет более 300 деловых мероприятий, в том числе панельные дискуссии, тематические круглые столы, деловые завтраки.   💊Одно из центральных отраслевых событий в день открытия — Российский фармацевтический форум «Лекарственная безопасность». Среди участников: представители федеральной власти, крупнейший фармбизнес и некоммерческие организации.   💡АНО «Дом Редких» представляет Анастасия Татарникова, председатель…

    
14. 237 просмотров, 4 реакций, 02 июн. 2026 г., изображение

    🗓5 июня в 16.00 (Мск) состоится вебинар на тему: «Диагностика и лечение PROS»   👉Спикер: Сагоян Гарик Барисович, старший научный сотрудник, врач-детский онколог. ✅Эксперт расскажет о современных подходах к диагностике и лечению, а также ответит на ваши вопросы.   ❗️Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться👇   📩pros.domorphans@mail.ru ☎ +7(918) 054 29 88   📌Отмечайте дату в календаре и присоединяйтесь!   🔹Дата: 5 июня 2026 г. 🔹Время: 16.00 Мск 🔹Где: ссылка по запросу

    
15. 307 просмотров, 02 июн. 2026 г., изображение

    🗓5 июня в 16.00 (Мск) состоится вебинар на тему: «Диагностика и лечение PROS»   👉Спикер: Сагоян Гарик Барисович, старший научный сотрудник, врач-детский онколог. ✅Эксперт расскажет о современных подходах к диагностике и лечению, а также ответит на ваши вопросы.   ❗️Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться👇   📩pros.domorphans@mail.ru ☎ +7(918) 054 29 88   📌Отмечайте дату в календаре и присоединяйтесь!   🔹Дата: 5 июня 2026 г. 🔹Время: 16.00 Мск 🔹Где: ссылка по запросу