Всероссийский союз пациентов (ВСП) в мессенджере MAX — 156 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Всероссийский союз пациентов (ВСП)»

1. 123 просмотров, 4 реакций, 16 июн. 2026 г., изображение

   Добрый вечер, уважаемые коллеги и друзья!   ❗️ А вот теперь – о том, как научиться владеть собой без ущерба для себя))). Ведь мы же знаем, что от нашей эмоциональной устойчивости – умения не дать захлестнуть себя неконтролируемым разрушительным эмоциям – и от нашей способности пребывать в эмоциональном ресурсе – умении культивировать положительные эмоции и уверенность в своих силах – зависит очень многое.   Итак – тригеры:   ❌Малейший стресс (даже не связанный с болезнью) выбивает меня из колеи надолго. ❌Меня захлестывают "эмоциональные качели": от надежды к отчаянию и обратно. ❌Чтобы…

   
2. 166 просмотров, 16 июн. 2026 г., изображение

   Добрый вечер, уважаемые коллеги и друзья!   ❗️ А вот теперь – о том, как научиться владеть собой без ущерба для себя))). Ведь мы же знаем, что от нашей эмоциональной устойчивости – умения не дать захлестнуть себя неконтролируемым разрушительным эмоциям – и от нашей способности пребывать в эмоциональном ресурсе – умении культивировать положительные эмоции и уверенность в своих силах – зависит очень многое.   Итак – тригеры:   ❌Малейший стресс (даже не связанный с болезнью) выбивает меня из колеи надолго. ❌Меня захлестывают "эмоциональные качели": от надежды к отчаянию и обратно. ❌Чтобы…

   
3. 148 просмотров, 6 реакций, 15 июн. 2026 г., изображение

   КЛУБ ЛИДЕРОВ НКО ПАЦИЕНТОВ приглашает всех, кто задумывается о своем профессиональном развитии. 16 июня, в 18:00 по московскому времени ТЕМА: "Где и как развиваться: доступные ресурсы для обучения лидеров НКО" СПИКЕР: НАТАЛИЯ ГЕННАДИЕВНА ПОЛИЩУК, вице-президент Всероссийского общества гемофилии СОДЕРЖАНИЕ: Современные форматы обучения. Критерии выбора программ и проверенные образовательные платформы. Наиболее важные знания сегодня для работы НКО. Оценка собственных зон роста, выбор приоритетных направлений и личный план обучения. ГЛАВНАЯ ИДЕЯ: Обучение — не формальный пункт в…

   
4. 192 просмотров, 15 июн. 2026 г., изображение

   КЛУБ ЛИДЕРОВ НКО ПАЦИЕНТОВ приглашает всех, кто задумывается о своем профессиональном развитии. 16 июня, в 18:00 по московскому времени ТЕМА: "Где и как развиваться: доступные ресурсы для обучения лидеров НКО" СПИКЕР: НАТАЛИЯ ГЕННАДИЕВНА ПОЛИЩУК, вице-президент Всероссийского общества гемофилии СОДЕРЖАНИЕ: Современные форматы обучения. Критерии выбора программ и проверенные образовательные платформы. Наиболее важные знания сегодня для работы НКО. Оценка собственных зон роста, выбор приоритетных направлений и личный план обучения. ГЛАВНАЯ ИДЕЯ: Обучение — не формальный пункт в…

   
5. 194 просмотров, 2 реакций, 10 июн. 2026 г.

   📌Всероссийский союз пациентов опубликовал резолюцию первого федерального экспертного круглого стола «Вопросы повышения доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом: первые итоги реализации проекта общественного мониторинга». Документ подготовлен по итогам анализа данных, собранных в 30 регионах России в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу».   ❗️Участники круглого стола отметили сохраняющиеся проблемы в организации маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении взрослых, соблюдении требований инфекционной безопасности, доступности…

6. 236 просмотров, 10 июн. 2026 г.

   📌Всероссийский союз пациентов опубликовал резолюцию первого федерального экспертного круглого стола «Вопросы повышения доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом: первые итоги реализации проекта общественного мониторинга». Документ подготовлен по итогам анализа данных, собранных в 30 регионах России в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу».   ❗️Участники круглого стола отметили сохраняющиеся проблемы в организации маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении взрослых, соблюдении требований инфекционной безопасности, доступности…

7. 200 просмотров, 4 реакций, 09 июн. 2026 г., изображение

   «России важен каждый» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация. «В последние годы были…

   
8. 243 просмотров, 09 июн. 2026 г., изображение

   «России важен каждый» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация. «В последние годы были…

   
9. 201 просмотров, 3 реакций, 09 июн. 2026 г., изображение

   Искусственный интеллект, «нож» или «яд»: в Москве пройдет I Всероссийская конференция «РЕВМАТОЛОГ.RU»   📌10 июня в Москве состоится знаковое событие для медицинского сообщества — I Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «РЕВМАТОЛОГ.RU». Научными организаторами этого масштабного мероприятия наряду с Российским университетом медицины (РосУниМед) выступает Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Конференция пройдет под девизом «Мы верим в то, о чём говорим» на базе Научно-образовательного института клинической медицины им. Н.А. Семашко. Мероприятие соберет…

   
10. 245 просмотров, 09 июн. 2026 г., изображение

    Искусственный интеллект, «нож» или «яд»: в Москве пройдет I Всероссийская конференция «РЕВМАТОЛОГ.RU»   📌10 июня в Москве состоится знаковое событие для медицинского сообщества — I Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «РЕВМАТОЛОГ.RU». Научными организаторами этого масштабного мероприятия наряду с Российским университетом медицины (РосУниМед) выступает Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Конференция пройдет под девизом «Мы верим в то, о чём говорим» на базе Научно-образовательного института клинической медицины им. Н.А. Семашко. Мероприятие соберет…

    
11. 235 просмотров, 3 реакций, 08 июн. 2026 г., изображение

    Дорогие друзья! Мы продолжаем серию очных Школ для пациентов с ВЗК. И в этот раз приглашаем на встречу со специалистами жителей Ульяновской области.   🔔Школа состоится 10 июня 2026 года с 15:00 в ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», по адресу: Ульяновск, ул. Третьего Интернационала 7а, административный корпус, актовый зал, 2 этаж. Данное мероприятие проводится в рамках проекта «Расширяем круг ДОВЕРИЯ: формирование сети общественных активистов», поддержанного Фондом президентских грантов, как цикл бесплатных образовательных мероприятий. Приходите! Очень ждем вас!   Для вас…

    
12. 275 просмотров, 08 июн. 2026 г., изображение

    Дорогие друзья! Мы продолжаем серию очных Школ для пациентов с ВЗК. И в этот раз приглашаем на встречу со специалистами жителей Ульяновской области.   🔔Школа состоится 10 июня 2026 года с 15:00 в ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», по адресу: Ульяновск, ул. Третьего Интернационала 7а, административный корпус, актовый зал, 2 этаж. Данное мероприятие проводится в рамках проекта «Расширяем круг ДОВЕРИЯ: формирование сети общественных активистов», поддержанного Фондом президентских грантов, как цикл бесплатных образовательных мероприятий. Приходите! Очень ждем вас!   Для вас…

    
13. 262 просмотров, 2 реакций, 05 июн. 2026 г., изображение

    📌В рамках сессии «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение» на ПМЭФ прозвучали экспертные выступления о различных аспектах проблемы орфанных заболеваний.     🎤Директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министерства промышленности и торговли РФ Дмитрий Галкин осветил вопросы обеспечения пациентов терапией. Он подчеркнул значимость появления российских терапевтических аналогов и особо отметил оригинальные разработки: «Коллеги из «ГЕНЕРИУМа» зарегистрировали один из немногих в мире препаратов, который проникает…

    
14. 291 просмотров, 05 июн. 2026 г., изображение

    📌В рамках сессии «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение» на ПМЭФ прозвучали экспертные выступления о различных аспектах проблемы орфанных заболеваний.     🎤Директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министерства промышленности и торговли РФ Дмитрий Галкин осветил вопросы обеспечения пациентов терапией. Он подчеркнул значимость появления российских терапевтических аналогов и особо отметил оригинальные разработки: «Коллеги из «ГЕНЕРИУМа» зарегистрировали один из немногих в мире препаратов, который проникает…

    
15. 301 просмотров, 8 реакций, 04 июн. 2026 г., изображение

    Редкие заболевания: помощь должна быть системной На ПМЭФ-2026 состоялась экспертная сессия, посвященная вопросам профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в России приняты важные решения для орфанных пациентов. Среди них — расширение программы неонатального скрининга и развитие генетической диагностики, позволяющей выявлять заболевания на ранних этапах. Вместе с тем сохраняются вопросы, требующие дальнейшего решения: лекарственное обеспечение…