Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева

Последние публикации канала «Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева»

1. 70 просмотров, 22 реакций, 15 июл. 2026 г.

   Сегодня была на консультации реабилитолога в МКНИЦ больница 52 ДЗМ. Очень понравилась врач Вострецова Юлия Владимировна. Очень внимательно выслушала, задавала много вопросов, изучала документы, тщательно осмотрела. В конце сказала, что все печально (сила мышц всего 2-3 балла из 5 возможных), но с этим можно и нужно работать. Частично можно что-то и восстановить. Что ж, значит, будем работать 💪 Завтра у меня госпитализация в НМИЦ терапии и профилактической медицины. А после госпитализации пойду к Юлии Владимировне уже на занятие

   Открыть пост в MAX
2. 0 просмотров, 01 июл. 2026 г.

   Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева pinned a photo

   Открыть пост в MAX
3. 792 просмотров, 24 реакций, 01 июл. 2026 г.

   Боль. Враг или помощник? Если спросить человека с ревматоидным артритом или болезнью Бехтерева, кто для него боль, большинство, не задумываясь, ответит: враг. 🤕 И это понятно. Когда боль сопровождает тебя каждый день, лишает сна, ограничивает движения, меняет планы и настроение, трудно увидеть в ней что-то хорошее. Но так ли всё однозначно? На самом деле боль изначально была нашим помощником. Она - защитный сигнал организма. Она предупреждает, что тканям угрожает опасность или они уже повреждены. Именно благодаря боли мы убираем руку от горячего, щадим травмированный сустав, вовремя…

   Открыть пост в MAX
4. 609 просмотров, 28 реакций, 24 июн. 2026 г.

   Между «да ладно, само пройдет» и «я умираю» Когда вам ставят диагноз, мир почему-то предлагает только два сценария поведения. Сценарий 1 : Страус . «Ничего не было, я просто устал. Пойду почитаю форумы, найду у себя еще пять болезней и сделаю вид, что мне всё равно». Сценарий 2 : Мученик . «Всё, моя жизнь кончена. Теперь я только и делаю, что пью таблетки, хожу по врачам и чувствую вину за то, что мой организм сломался». Оба сценария - это про страх. И оба они жрут уйму энергии, которую можно было бы потратить на саму жизнь. Я расскажу вам про третий путь - осознанное отношение . Звучит…

   Открыть пост в MAX
5. 341 просмотров, 33 реакций, 23 июн. 2026 г.

   Итак, наконец-то комиссия вынесла решение. С нового года будет другой препарат - ингибитор янус-киназ Барицитиниб. Радует то, что он не требует хранения в холодильнике. А значит, когда я куда-то поеду, не придется тащить с собой термоконтейнер и вообще переживать, не вышли ли мы из температурного режима. Просто закинул таблетки в сумочку и езжай куда хочешь )) Ну и, конечно, есть надежда, что препарат мне поможет 🙏🏻

   Открыть пост в MAX
6. 404 просмотров, 35 реакций, 19 июн. 2026 г.

   ✨ Как сказать «мне больно» в самый интимный момент и не разрушить магию? Мы привыкли думать, что близость - это место, где слова не нужны. Где всё читается по дыханию, взгляду и прикосновениям. Но когда тело живет по законам ревматологии, эта красивая теория разбивается о реальность. Ведь суставы не спрашивают разрешения, а боль не выбирает удобного момента. И тогда возникает вопрос, а как остановить партнера в разгар страсти, если тело кричит «нет», но при этом не обидеть, не напугать и не разрушить эту хрупкую атмосферу? Честно? Испортить момент можно. Но не словами «мне больно». Иногда…

   Открыть пост в MAX
7. 364 просмотров, 46 реакций, 17 июн. 2026 г.

   Вот и наступил тот самый важный день, которого я так ждала, к которому готовилась и из-за которого волновалась - день комиссии по ГИБП. Иииии... мой вопрос не решён 🤦🏼‍♀️ Мне сказали прийти снова в понедельник, когда будет главный внештатный ревматолог. Потому что только она может принять решение о смене терапии. Что ж, пока без ответа. Снова ожидание. Снова надежда. Снова ещё один важный день впереди. Честно говоря, хотелось получить хоть какую-то определённость уже сегодня. Но остаётся набраться терпения и дождаться понедельника. Верю, что всё происходит не зря и следующий визит наконец…

   Открыть пост в MAX
8. 998 просмотров, 22 реакций, 16 июн. 2026 г.

   Здравствуйте, мои дорогие! Сегодня расскажу вам о моем недавнем приобретении - ортопедической подушке для сидения. Она овальной формы с вырезом под копчик. В общем-то, покупку не планировала (просто не задумывалась об этом). Зашли в аптеку купить маме лекарства, ну вот и получилась такая спонтанная покупка у меня. И могу сказать, что всё не зря! Отлично разгружает крестец, и сидеть на ней реально комфортно. Пользуюсь уже несколько дней и довольна! По цене мне вообще повезло. Подушка стоит 1600 рублей, но мне досталась за 800, потому что совершенно неожиданно для меня на скидочной карте…

   Открыть пост в MAX
9. 444 просмотров, 36 реакций, 10 июн. 2026 г.

   Кто рано встаёт, тот анализы сдаёт 😁 Вот и я сегодня сдала анализы. После обеда уже были результаты. И, к сожалению, они меня совсем не порадовали. Если сравнить в теми, что сдавала в апреле (а они тоже были не очень хорошие), воспаление нарастает. Собственно, это и по самочувствию очень заметно. Уже очень-очень жду комиссию...

   Открыть пост в MAX
10. 476 просмотров, 22 реакций, 07 июн. 2026 г.

    Уххххх, наконец-то удалось записаться на комиссию по ГИБП. Пойду 17 июня. К сожалению, пришлось отказаться от поездки на конференцию. Но комиссия, однозначно, важнее. Да и дела есть незавершенные в Уфе.

    Открыть пост в MAX
11. 595 просмотров, 29 реакций, 29 мая 2026 г.

    Я вернулась из санатория, четвёртый день дома. Дома, конечно, всегда хорошо. Но не знаю, то ли в поезде меня растрясло, то ли погода поменялась или просто догнало сильное обострение. Но мне очень больно все эти дни. Практически все время лежу. Мало того, еще сегодня утром начался иридоциклит 😔 Мне что, отдых противопоказан? Или так совпало?

    Открыть пост в MAX
12. 611 просмотров, 31 реакций, 15 мая 2026 г.

    Сегодня был мастер-класс. Рисовали мандалу желаний. Не раскрашивали готовые, а именно рисовали. А что, по-моему, у меня хорошо получилось 😊

    Открыть пост в MAX
13. 0 просмотров, 14 мая 2026 г.

    Live stream finished (7 minutes)

    Открыть пост в MAX
14. 0 просмотров, 14 мая 2026 г.

    Live stream started

    Открыть пост в MAX
15. 667 просмотров, 19 реакций, 11 мая 2026 г.

    Вот такая весёлая красота у нас тут летает, поднимает нам настроение 😍

    Открыть пост в MAX