Фонд «Дети-бабочки»

Последние публикации канала «Фонд «Дети-бабочки»»

1. 121 просмотров, 7 реакций, 22 июл. 2026 г.

   Собачку? Котика? Нет, мам, капибару! У 11-летнего Саши редкое генетическое заболевание – ихтиоз, а ещё много других проблем со здоровьем. Большая часть его жизни проходит в больничных стенах: мальчику требуется регулярное лечение и поддерживающая терапия. Сейчас, когда состояние Саши стабилизировалось, мама решила сделать всё для того, чтобы вернуть сыну упущенные счастливые моменты детства, и недавно исполнила главную мечту мальчика. О том, как любовь и забота помогают преодолевать самые тяжёлые испытания, читайте в Дзен: 🔜 https://dzen.ru/a/amCurTtvbj9Ijufv

   Открыть пост в MAX
2. 142 просмотров, 24 реакций, 21 июл. 2026 г.

   «Для нас с сыном это катастрофа»: история пенсионерки с редким диагнозом Ангелина, как и тысячи людей её возраста, живёт на одну пенсию. Вот только кроме коммунальных платежей и продуктов, ей приходится тратить большие суммы на уходовые и перевязочные средства для кожи. У женщины редкое врождённое заболевание – ихтиоз. Её кожа не способна удерживать влагу, она постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными наростами и трещинами. «Я сразу родилась такой, без кожи, роды у мамы были сложные, – рассказывает Ангелина. – Диагноз поставили только ближе к 5 годам – ихтиоз тяжёлой формы. До…

   Открыть пост в MAX
3. 135 просмотров, 35 реакций, 18 июл. 2026 г.

   Новые возможности для пациентов с ихтиозом ⚡️ Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством. Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда.…

   Открыть пост в MAX
4. 144 просмотров, 11 реакций, 17 июл. 2026 г.

   Курс на счастливое детство Радость в детстве измеряется простыми вещами: конфетами в шкафчике на кухне, глубиной лужи во дворе, бабушкиными пирожками… А для Софии и других ребят с редкими генодерматозами – ещё и баночками с уходовыми средствами, специальными бинтами и кремами. Ведь каждый из них знает: пока мама не обработает ранимую кожу, им нельзя играть, гулять и заниматься любимыми делами. У четырёхлетней Софии ихтиоз – редкое генетическое заболевание, из-за которого её кожа постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными трещинами. Пациентам с таким диагнозом жизненно необходимо…

   Открыть пост в MAX
5. 116 просмотров, 13 реакций, 15 июл. 2026 г.

   Несгибаемые «бабочки»: как любовь побеждает редкую болезнь Зарета и Ислам в октябре будут отмечать бирюзовую свадьбу. Их история началась со случайной встречи в городском парке: Зарета с подругами отмечали успешное завершение сессии и попросили проходящего мимо парня сфотографировать их. Девушка приглянулась Исламу, и через 1,5 года общения и встреч молодые люди поженились. За 18 лет брака они стали счастливыми родителями пятерых детей – в семье три дочери и два сына. Глядя на их дружную и жизнерадостную семью, сложно представить, через сколько испытаний им приходится проходить ежедневно,…

   Открыть пост в MAX