Дом Редких

Последние публикации канала «Дом Редких»

1. 34 просмотров, 10 июл. 2026 г.

   💥 В новом выпуске журнала «Я сама» вышла статья о «Доме Редких» ! 👉 «АНО "Дом Редких": от экспертной помощи — к масштабному социальному фестивалю “Редкая Жара”». Читайте статью на сайте журнала по ссылке

   Открыть пост в MAX
2. 55 просмотров, 2 реакций, 10 июл. 2026 г.

   🔥 До старта фестиваля «Редкая Жара» осталась ровно неделя. А мы продолжаем знакомить вас с мероприятиями и участниками. 👉 Дарья Бычкова , директор по стратегическим партнерствам, медицинским вопросам и этике АМФП, на площадке «Школы современного пациента» расскажет о социальной ответственности фармбизнеса между репутацией и реальным вкладом в здоровье пациентов. Смотрите видеоприглашение от спикера 👆 ❗️ Напоминаем, участие в мероприятиях фестиваля бесплатное . ✅ Для очного присутствия необходимо направить заявку на почту: domorphans@yandex.ru. ✅ Для тех, кто не сможет приехать, будет…

   Открыть пост в MAX
3. 88 просмотров, 08 июл. 2026 г.

   «Редкая Жара» впервые в Уфе! 🔥 18 июля в 15.00 приглашаем жителей и гостей Уфы на музыкально-информационное мероприятие в рамках IX Фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». ✅ Это пространство встреч, искренних историй и вдохновения. Здесь каждый сможет лично познакомиться с «редкими» людьми, их близкими и теми, кто каждый день меняет их жизнь к лучшему. 🌟 Гостей ждут необыкновенные гости, непридуманные судьбы, редкие эксперты и уникальные музыканты. Атмосфера фестиваля — это соединение душевности, силы духа и надежды. 🎤 Ведущий концерта — Андрей Продеус , доктор,…

   Открыть пост в MAX
4. 72 просмотров, 08 июл. 2026 г.

   🩺 Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум» - событие, которое нельзя пропустить тем, кто лечит, учится и хочет знать больше. 🧬 Это шанс услышать «редких» врачей — лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний. Тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках. 📹 Смотрите приглашение от Андрея Петровича Продеуса (врач-педиатр, иммунолог-аллерголог, доктор медицинских наук, профессор, ведущий Первого канала). 💡 Приходите учиться у лучших. Или смотрите трансляцию. ❗️ Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphans@yandex.ru или…

   Открыть пост в MAX
5. 66 просмотров, 1 реакций, 08 июл. 2026 г.

   🔥 Уже совсем скоро, 17 и 18 июля , Уфа станет местом встречи для тех, кто живет с редкими заболеваниями, и тех, кто помогает делать их жизнь лучше. И сегодня мы расскажем, как пройдет первый день фестиваля "Редкая Жара". ✅ Откроет соцфест «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — площадка, где редкие люди, их семьи и эксперты встретятся, чтобы рассказать правду о своей жизни, услышать важное и почувствовать понимание и поддержку. ✅ В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, равное консультирование как инструмент помощи, разговор о…

   Открыть пост в MAX
6. 88 просмотров, 3 реакций, 08 июл. 2026 г.

   🌼 8 июля — День семьи, любви и верности! 💞 Сегодня мы говорим о самом важном: о доме, о близких, о той силе, которая помогает справляться с любыми испытаниями. О семье. Для людей с редкими заболеваниями именно семья – главная опора и поддержка. Именно близкие дарят веру и надежду каждый день. ☀️ Цените друг друга, заботьтесь и чаще говорите о своих чувствах. Ведь именно из таких мелочей и складывается настоящее счастье. Желаем мира в доме и тепла в душе! Пусть каждый день будет наполнен радостью общения с близкими.

   Открыть пост в MAX
7. 108 просмотров, 6 реакций, 06 июл. 2026 г.

   ☀️ «Редкая Жара» впервые в Уфе! 17-18 июля 2026! 👉 Смотрите видеоприглашение от Анастасии Татарниковой , руководителя АНО «Дом Редких» (традиционный организатор соцфеста). 🔥 Совсем скоро расскажем подробнее о каждом мероприятии «Редкой Жары». Оставайтесь с нами!

   Открыть пост в MAX
8. 113 просмотров, 4 реакций, 06 июл. 2026 г.

   🩺 Сегодня, 6 июля, свой профессиональный праздник отмечают врачи, которые знают о сердце всё! ❤️ От всей души поздравляем врачей-кардиологов и благодарим за ваш бесценный труд! Спасибо за спасённые жизни и веру, которую вы дарите пациентам. Мы особенно признательны вам за внимание к редким случаям и за ту чуткость, с которой вы поддерживаете семьи, столкнувшиеся с редким диагнозом. 💐 Желаем, чтобы работа приносила радость, пациенты — приятные поводы для гордости, а близкие окружали теплом. Здоровья вам, душевных сил и новых профессиональных достижений!

   Открыть пост в MAX
9. 153 просмотров, 2 реакций, 03 июл. 2026 г.

   📌 Минздрав РФ планирует расширить программу неонатального скрининга , включив в нее еще пять тяжелых наследственных заболеваний. 👉 Об этом заявила заместитель министра здравоохранения Евгения Котова на заседании Совета по делам инвалидов при Совете Федерации. ✅ Главная цель скрининга — обнаружить болезнь на доклинической стадии и начать терапию как можно скорее. Это позволяет предотвратить развитие тяжелых осложнений, избежать инвалидизации и дать ребенку возможность полноценно развиваться. При выявлении заболеваний, фонд «Круг добра» начинает обеспечивать детей необходимыми препаратами. 🧬…

   Открыть пост в MAX
10. 143 просмотров, 4 реакций, 02 июл. 2026 г.

    💥 Подготовка к IX Фестивалю социальной солидарности «Редкая Жара» - в полном разгаре. 📸 В предвкушении новой встречи в Уфе давайте на минуту остановимся и вспомним, с чего всё начиналось. Потому что за каждым фестивалем стоят не просто даты и города — а судьбы, подвиги и та самая невероятная сила духа, которая греет по-настоящему. ✅ 2018г. Астрахань - первый фестиваль «Редкая Жара». Это был смелый эксперимент: собрать вместе тех, кого в медицине называют «редкими». Именно там родилась идея, что внимание к орфанным заболеваниям может быть не только официальным, но и по-настоящему теплым,…

    Открыть пост в MAX
11. 139 просмотров, 02 июл. 2026 г.

    🗓 05 июля 2026 года Всероссийская Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» проводит IV Форум онкологических пациентов Северо-Западного федерального округа. 📍 Мероприятие пройдет в ГБУЗ "Городской клинический онкологический диспансер" по адресу: проспект Ветеранов, 56 с 09:00 до 18:00. ✅ Форум является значимой общественной площадкой, направленной на повышение осведомлённости онкологических пациентов и их семей о современных возможностях диагностики, лечения, маршрутизации и реабилитации. Мероприятие направлено на формирование открытой коммуникации между пациентами, врачами,…

    Открыть пост в MAX