Фенилкетонурия online

Последние публикации канала «Фенилкетонурия online»

1. 315 просмотров, 15 реакций, 08 июл. 2026 г.

   💥 Дорогие друзья, родные, наши дорогие подписчики! Поздравляем Вас с Днем семьи, любви и верности! ❤️ 💐 Для нашего сообщества этот день особенно важен. Жизнь с фенилкетонурией требует не только строгого соблюдения диеты и постоянного контроля, но и огромной силы духа, терпения и взаимоподдержки. 🤗 Именно в кругу таких же, как мы, — тех, кто понимает нас без слов, кто делится проверенными рецептами и смесью, поддерживает в сложные моменты, — мы находим ту самую опору, которая делает нас сильнее. 💪 🧬 Пусть в Ваших семьях всегда царят тепло, взаимопонимание и поддержка. Пусть каждый день…

   Открыть пост в MAX
2. 336 просмотров, 4 реакций, 08 июл. 2026 г.

   🧬 Уважаемые подписчики из города Москва! 🗣️ Пациенты, наблюдающиеся в Морозовской С сегодняшнего дня выдача АКС будет производиться в аптеке № 54 ГБУЗ «ЦЛО ДЗМ» (адрес: г. Москва, Ленинский проспект, д. 86).

   Открыть пост в MAX
3. 551 просмотров, 04 июл. 2026 г.

   Здравствуйте, отдам Анамикс Инфант. Есть 33 банки. 1шт сроком до 31.08.26 22шт сроком до 01.01.27 10шт сроком до 15.03.27 Москва. Могу отправить

   Открыть пост в MAX
4. 592 просмотров, 4 реакций, 03 июл. 2026 г.

   🧬 Дорогие подписчики нашего канала! Напоминаем! Уже завтра пройдет очередное мероприятие из цикла Школ пациентов с фенилкетонурией для пациентов и их семей Московской области 💥 📢 ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ ПО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ 4 июля 2026 года в Москве состоится Школа пациентов по фенилкетонурии. Организатор: 🏥 НИКИ Детства При поддержке: ❤️ АНО помощи пациентам с фенилкетонурией «Доверие и Дело» 🐾 АНО помощи пациентам с болезнями обмена веществ «РЕДКИЙ КОД» 📍 Москва, ул. Большая Серпуховская, д. 62 🕚 Регистрация участников: с 11:30 🕛 Начало программы: 12:00 Школа пациентов — это возможность…

   Открыть пост в MAX
5. 463 просмотров, 02 июл. 2026 г.

   🙏🏻 🧬 🙏🏻 🧬 ВОРОНЕЖ!!! Куда можно пойти сдать кровь на фенилаланин? Срочно! 🚨

   Открыть пост в MAX
6. 418 просмотров, 6 реакций, 01 июл. 2026 г.

   ☀️ Июль наступил, а это значит, что приближается «Редкая Жара». 💥 Главное событие лета – IX Фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара» - расширяет свои границы и впервые зажигает огни в столице Башкортостана. 📍 17 и 18 июля Уфа станет местом, где встретятся пациенты, которые каждый день совершают подвиг, их родные, чья любовь не знает границ, врачи, дарящие надежду, и эксперты, меняющие правила игры. 💡 «Редкая Жара» — это больше чем фестиваль. Это живое доказательство того, что даже с самой редкой болезнью можно жить ярко, полноценно и счастливо. …

   Открыть пост в MAX
7. 400 просмотров, 10 реакций, 29 июн. 2026 г.

   28 июня отмечался международный день фенилкетонурии 🧬 Фенилкетонурия – заболевание, при котором нарушается метаболизм поступающего с белковой пищей фенилаланина, в крови накапливаются токсичные вещества. С одной стороны, для контроля заболевания достаточно диеты, впрочем, крайне строгой, исключающей белковую пищу, и лечебного питания - аминокислотных смесей. С другой стороны, строгость диеты оказывается серьезным вызовом в подростковом возрасте. Для терапии фенилкетонурии с 2021 года в Перечни Фонда включён и закупается лекарственный препарат пэгвалиаза, не зарегистрированный в России.…

   Открыть пост в MAX
8. 364 просмотров, 20 реакций, 28 июн. 2026 г.

   Самое важное о фенилкетонурии в России сегодня 28 июня отмечается Международный день осведомленности о фенилкетонурии. Мы спросили Елену Балабанову — президента «Общества пациентов с фенилкетонурией» и маму ребенка с этим заболеванием — о жизни и важнейших проблемах таких людей. Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислоты фенилаланина. Болезнь передается по аутосомно-рецессивному типу. Ребенок рождается с ней только в случае, если оба родителя являются носителями дефектного гена. ФКУ требует строгого соблюдения пожизненной диеты. Елена уже 14…

   Открыть пост в MAX
9. 536 просмотров, 21 реакций, 28 июн. 2026 г.

   🧬 Поздравляем всех дорогих подписчиков нашего канала, врачей, генетиков, психологов, нутрициологов, диетологов и общественников с Международным Днем Фенилкетонурии! В этот день не принято праздновать, но принято говорить о поддержке. На пути, данном нам свыше мы с Вами - прекрасно справляемся, помогаем и разделяем тревоги, боль и проблеиы друг друга. Спасибо 🙏🏻 вам всем за поддержку! ❤️

   Открыть пост в MAX