Благотворительный фонд «Гордей» в мессенджере MAX — 146 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Благотворительный фонд «Гордей»»

1. 167 просмотров, 16 июн. 2026 г., изображение

   ☄️ Важное решение: фонд «Круг добра» принял решение о расширении критериев для препарата деландистроген моксепарвовек (Элевидис). Теперь терапия доступна для детей с 3 лет — ранее возрастной порог начинался с 4 лет. Данные о применении препарата деландистроген моксепарвовек экспертному совету представила Людмила Михайловна Кузенкова, начальник Центра детской психоневрологии, невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» (https://vk.com/nczdrf) Минздрава России, профессор, доктор медицинских наук и член Экспертного совета Фонда. По словам Людмилы Михайловны, неврологи федеральных центров, анализируя…

   
2. 101 просмотров, 15 реакций, 11 июн. 2026 г., изображение

   👍 10 июня в Санкт-Петербурге на XVI Балтийском конгрессе по детской неврологии был представлен доклад от фонда «Гордей». Докладчиком выступила руководитель программы поддержки пациентов фонда Татьяна Морозова. Тема доклада: «Проблемы и перспективы ранней диагностики МДД в РФ в свете обеспечения клинической эффективности патогенетической терапии». В докладе были затронуты ключевые вопросы: средний возраст диагностики миодистрофии Дюшенна в России (7 лет 8 месяцев), соответственно, средний возраст начала патогенетической терапии - 8 лет ( за пределами оптимального терапевтического окна),…

   
3. 213 просмотров, 11 июн. 2026 г., изображение

   👍 10 июня в Санкт-Петербурге на XVI Балтийском конгрессе по детской неврологии был представлен доклад от фонда «Гордей». Докладчиком выступила руководитель программы поддержки пациентов фонда Татьяна Морозова. Тема доклада: «Проблемы и перспективы ранней диагностики МДД в РФ в свете обеспечения клинической эффективности патогенетической терапии». В докладе были затронуты ключевые вопросы: средний возраст диагностики миодистрофии Дюшенна в России (7 лет 8 месяцев), соответственно, средний возраст начала патогенетической терапии - 8 лет ( за пределами оптимального терапевтического окна),…

   
4. 182 просмотров, 16 реакций, 08 июн. 2026 г., изображение

   2025 год стал для фонда «Гордей» годом роста, новых партнёрств и подготовки к большим переменам. Мы расширили анкету регистра и впервые провели масштабный динамический анализ данных, развивали исследовательское направление и участвовали в подготовке научных публикаций: расширили программу лабораторного мониторинга пациентов на терапии для пропуска экзонов, запустили крупнейшее российское исследование по эффективности вилтоларсена, опубликовали 8 научных статей. Мы провели V Всероссийскую конференцию фонда, впервые организовали очную региональную конференцию в Казани, запустили новые…

   
5. 260 просмотров, 08 июн. 2026 г., изображение

   2025 год стал для фонда «Гордей» годом роста, новых партнёрств и подготовки к большим переменам. Мы расширили анкету регистра и впервые провели масштабный динамический анализ данных, развивали исследовательское направление и участвовали в подготовке научных публикаций: расширили программу лабораторного мониторинга пациентов на терапии для пропуска экзонов, запустили крупнейшее российское исследование по эффективности вилтоларсена, опубликовали 8 научных статей. Мы провели V Всероссийскую конференцию фонда, впервые организовали очную региональную конференцию в Казани, запустили новые…

   
6. 290 просмотров, 27 реакций, 02 июн. 2026 г., изображение

   Миодистрофия Дюшенна станет частью программы расширенного неонатального скрининга в России. 1 июня на встрече с Президентом России Владимиром Путиным председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о развитии системы помощи детям с редкими заболеваниями. Во время встречи прозвучало то, что для многих семей ещё несколько лет назад казалось почти невозможным: дети с тяжёлыми генетическими заболеваниями заканчивают школу, поступают в колледжи и университеты, выбирают профессию, строят планы на будущее и взрослеют. «С начала работы фонда уже более 30 тысяч…

   
7. 361 просмотров, 02 июн. 2026 г., изображение

   Миодистрофия Дюшенна станет частью программы расширенного неонатального скрининга в России. 1 июня на встрече с Президентом России Владимиром Путиным председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о развитии системы помощи детям с редкими заболеваниями. Во время встречи прозвучало то, что для многих семей ещё несколько лет назад казалось почти невозможным: дети с тяжёлыми генетическими заболеваниями заканчивают школу, поступают в колледжи и университеты, выбирают профессию, строят планы на будущее и взрослеют. «С начала работы фонда уже более 30 тысяч…