Благотворительный фонд «Гордей» в мессенджере MAX — 173 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Благотворительный фонд «Гордей»»

1. 97 просмотров, 05 авг. 2026 г., изображение

   Если вы встретили специалиста, который хочет помочь, но не знаком с МДД/Б, — отправьте ему этот курс. Не каждый реабилитолог, врач ЛФК, физический терапевт или невролог сталкивался с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Это редкое заболевание, и знать все его особенности невозможно. Но если специалист готов учиться — это уже очень много. Мы создали бесплатный теоретический курс по МДД/Б, который доступен всем русскоговорящим медицинским и помогающим специалистам. Это цикл лекций в записи от российских и международных экспертов. Их можно проходить в удобном темпе, смотреть не только целиком, но и…

   
2. 104 просмотров, 04 авг. 2026 г., изображение

   1 сентября один букет может помочь детям с миодистрофией Дюшенна/Беккера 🌸 В этом году Фонд «Гордей» присоединился к всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов». Её идея простая: вместо десятков букетов класс дарит учителю один общий букет, а деньги, которые обычно тратятся на остальные, направляет на помощь детям. Для нас это возможность рассказать о миодистрофии Дюшенна/Беккера новым людям и поддержать семьи, которые живут с этим диагнозом каждый день. Если вы — родитель школьника или студента, учитель, классный руководитель или состоите в родительском чате, предложите…

   
3. 112 просмотров, 31 июл. 2026 г., изображение

   Расписание телефонной линии на август. По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам. А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское): 📞 Понедельник, 3 и 24 августа, 15:00−17:00 Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ), 📞 Среда, 12 августа, 16:00−18:00 Ольга Сергеевна Грознова (детский кардиолог, д.м.н., профессор, ведущий…

   
4. 165 просмотров, 28 июл. 2026 г., изображение

   Обновлены клинические рекомендации по миодистрофии Дюшенна/Беккера Минздрав России утвердил обновлённую редакцию клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна/Беккера — главного документа, который определяет современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и наблюдению пациентов. Что изменилось? 🔹 В новые клинические рекомендации вошла уточненная и дополненная информация об осложнениях заболевания, в частности, синдроме жировой эмболии, который является жизнеугрожающим состоянием при миодистрофии Дюшенна/Беккера. В документе отмечено, что ведение пациентов с МДД/Б требует…

   
5. 147 просмотров, 28 июл. 2026 г., изображение

   Сегодня, 28 июля, Всемирный день борьбы с гепатитом. Для нас, это повод напомнить об одной важной особенности миодистрофии Дюшенна/Беккера. У детей с МДД/Б АЛТ и АСТ могут быть повышены в несколько раз. Причина — в разрушении мышечных клеток. Вместе с другими веществами в кровь попадают и ферменты АЛТ и АСТ, поэтому анализы могут выглядеть так, будто у ребёнка есть серьёзные проблемы с печенью. Так, к сожалению, самым частым неверным диагнозом при МДД/Б остаётся «гепатит неясной этиологии». Семьи проходят обследования, сдают многочисленные анализы, иногда месяцами наблюдаются у…

   
6. 193 просмотров, 24 июл. 2026 г., видео

   🚀Каждый год мы делаем ещё один шаг к тому, чтобы диагноз МДД/Б ставили вовремя, а семьи быстрее получали необходимую помощь. И речь не только о новых препаратах: не менее важно менять саму систему. 📺 Сегодня об этом - в сюжете НТВ. В этом году в Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Н. И. Пирогова запускается пилотный курс подготовки нового поколения педиатров. В образовательную программу впервые включён генетический трек и темы, посвящённые орфанным заболеваниям. Это значит, что будущие педиатры будут лучше понимать, когда ребёнка необходимо направить к…

7. 175 просмотров, 21 июл. 2026 г., изображение

   МГНЦ приглашает к участию в исследовании девочек и женщин с изменениями в гене DMD Современная медицина всё больше узнаёт о том, как проявляется миодистрофия Дюшенна/Беккера у девочек и женщин-носительниц. Чтобы лучше понять особенности течения заболевания и совершенствовать диагностику, специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова проводят научное исследование. К участию приглашаются две группы. 1️⃣ Девочки и женщины с симптомами заболевания Если у вас или вашей дочери: • подтвержден вариант в гене DMD; • есть мышечная слабость, повышение КФК, гипертрофия…

   
8. 170 просмотров, 16 июл. 2026 г., изображение

   Гидрокинезиотерапия — это один из современных методов физической терапии, который помогает поддерживать двигательную активность, не перегружая мышцы. Вода создаёт условия, которые сложно воспроизвести на суше, поэтому упражнения становятся безопаснее и комфортнее. Что даёт водная терапия? 💧 Облегчает движения В воде вес тела уменьшается, поэтому ребёнку легче двигаться, менять положение и выполнять упражнения, которые на суше уже могут быть недоступны. 💧 Помогает сохранять подвижность суставов Регулярные упражнения способствуют профилактике контрактур и помогают поддерживать объём…